Patientinddragelse i udvikling af Patientrapporterede Oplysninger

PrintPrint
Oplægsholder
Navn: 
Sanne Jensen
Stilling: 
PRO-sekretariatet
Firma/organisation: 
Sundhedsdatastyrelsen
Øvrige deltagere i projektet/initiativet
Navn: 
Trine Honnens de Lichtenberg
Stilling: 
PRO-sekretariatet
Firma/organisation: 
Sundhedsdatastyrelsen
Hovedbudskaber
Disse tre budskaber kan deltagerne forvente at få med hjem efter at have hørt indlægget.
1: 
Afdæk formål med patientinddragelse
2: 
Planlæg patientinddragelse tidligt og overvej målgruppen
3: 
Overvej alternative metoder til patientinddragelse

I forbindelse med ØA17 blev regeringen, Danske Regioner (DR) og Kommunernes Landsforening (KL) enige om, at der med henblik på at understøtte en standardiseret og bred anvendelse af patientrapporterede oplysninger (PRO) skal etableres en rammesætning, der skal bidrage til at understøtte brugen af PRO i daglig klinisk praksis og til kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet. I november 2016 blev PRO-sekretariat etableret i Sundhedsdatastyrelsen til at understøtte det nationale arbejde med standardisering af PRO, herunder udvikling af spørgeskemaer og udarbejdelse af retningslinjer for anvendelse af dem.

PRO-data kan defineres som ”patientrapporterede data der omhandler patientens helbredstilstand, herunder det fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau”.

Som udgangspunkt er det patienten selv, der indberetter PRO-data, men der kan være undtagelsestilfælde, hvor patientens alder eller helbredstilstand nødvendiggør, at en nærtstående, der kender patienten godt, foretager rapporteringen af oplysningerne.

Der skelnes typisk mellem aktiv og passiv PRO. Ved ’aktiv PRO’ forstås anvendelse af PRO på en måde, så patienterne opfatter, at deres svar anvendelse aktivt i mødet med sundhedsvæsenet. Ved ’passiv PRO’ oplever patienten ikke, deres svar anvendes.

PRO-data i sundhedsvæsenet kan anvendes både af patienter og sundhedsprofessionelle. Patienterne kan bl.a. anvende PRO til at få øget indflydelse på, hvad samtalen med den sundhedsprofessionelle skal dreje sig om, og på den kontakt de ønsker med sundhedsvæsenet (aktiv PRO). De sundhedsprofessionelle kan bruge PRO-data til bl.a. planlægning, optimering og monitorering af behandlingsforløb, kvalitetsudvikling (passiv PRO) og beslutningsstøtteværktøj i konsultation (aktiv PRO).  Flere undersøgelser viser, at hvis spørgsmålene ikke giver mening for patienterne, falder deltagelsen. Det har derfor fra start været vigtigt, at patienterne involveres aktivt i udvikling af spørgeskemaer.

Formålet med patientinddragelse i den nationale udvikling af PRO er at afdække patientperspektivet bredt og dybt. Der afdækkes patientperspektiv på 3 niveauer

  • Empiriske undersøgelser om patientperspektiver. Herved skaffes repræsentativ viden og evidens
  • Bredt patientperspektiv. Sker via repræsentanter fra patientforeninger, forskere, patientpanel. Herved afdækkes nye perspektiver og vinkler
  • Egne patienterfaringer. Sker ved at inddrage patienter, pårørende mv. med erfaringer fra kontakt med sundhedsvæsenet. Herved skabes levende fortællinger og billeder.

Udviklingen af PRO sker i flere faser. Patienterne inddrages allerede i planlægningsfasen, hvor der afklares 1) formål med spørgeskema, 2) patientperspektiv for den aktuelle patientgruppe, 3) hvad resultatet af arbejde skal være og 4) eventuelle specielle forhold for patientgruppen, herunder om det er relevant at involvere pårørende (eller anden proxy). Det sker ved at afdække litteratur og mødes med patientforeninger og sundhedspersonale med henblik på særlige hensyn til den specifikke patientgruppe.  

Efterfølgende afholdes workshops for patienter, hvor de beskriver patientrejsen og mulige brugsscenarier, samt drøfter mulige formål for anvendelse af aktiv PRO og hvilke spørgeområder de finder relevante. Det sker i samarbejde med patientforeninger og evt. hospitalsafdelinger eller kommuner. Efterfølgende inviteres 2-3 patienter med som repræsentanter på de efterfølgende workshops med sundhedsfaglige repræsentanter og repræsentanter fra patientforeninger.

Patientgruppen inviteres til at deltage i netværk og sparring, samt til at validere indhold og relevans af spørgsmål i de valgte spørgeskemaer samt informationsmateriale. Hvis relevant afholdes yderligere workshop, hvor mulige spørgeskemaer prioriteres.

Sideløbende vil der blive afholdt workshops med patienter, hvor forskellige typer af spørgeskemaer indeholdende forskellige typer af spørgsmål og svarmuligheder præsenteres, drøftes og evalueres.