Patientcockpit: Mine ønsker når jeg bliver syg.

PrintPrint
Oplægsholder
Navn: 
Martin Sølvkjær
Stilling: 
Kommende patient
Firma/organisation: 
Privat
E-mail: 
m@solvkjaer.dk
Hovedbudskaber
Disse tre budskaber kan deltagerne forvente at få med hjem efter at have hørt indlægget.
1: 
Informationsasymmetri gør det vanskeligt at være patient
2: 
Fremtidens patient vil være involveret - og bestemme
3: 
Patientens ønskeseddel: et cockpit at navigere i forhold til informationer og forståelse af information

Det er vanskeligt at være patient - ikke blot i Danmark. Både i forhold til sygdom, de roller man som syg iklædes, og de forventninger, som stilles som patient.

Indlægget ønsker at gøre vejen til overblik over egne sundhedsoplysninger mere komplet, sammenhængende og pålidelig ved at opstille en model til at sammenkæde offentlige og personlige datakilder med de råd og vejledninger som tilbydes på nettet.

Med udgangspunkt i forskellige beskrivelser og definitioner af begrebet patient, beskrives informationsasymmetri og overvågningsteknologier, der sætter patienten i roller af afhængighed og forventninger til lydighed, hvor patienter bliver brugt fremfor at være bruger.
Sundhedsvæsenet spændes desuden ud imellem logikker, som ikke falder sammen, men som sætter forskellige krav til patienten og de sundhedsprofessionelle: styring, marked, lægeprofession, sygeplejeprofession for at nævne nogle hoved logikker.
Magt og viden kædes sammen og udøves som aktiviteter, som udfører et formål.
Adgang til information og viden vil bidrage til en magtposition, og igen vil manglende adgang til information og viden afmontere individets magt i hverdagen og begrænse aktøren til et bestemt handlemønster. I mødet mellem den sundhedsprofessionelle og patienten, vil den sundhedsprofessionelles adgang til information og viden styrke magtrelationen i forhold til patienten. Brug af teknologi vil understøtte dette forhold. Dvs der opstår mulighed for at den kliniske viden bruges i teknologier til at skabe patienter.
Den betydelige informationsasymmetri både generelt i forhold til viden om medicin og i forhold til patientens egne data bidrager i høj grad til personens disciplinering som patient.
Ligeledes er patientjournalen ikke patientens journal, men en journal, der ejer patienten.
Den elektroniske version af data om patienten bidrager til en panoptikalsk position, hvor patient kan observeres og disciplineres, og dermed understøttes informationsasymmetrien.

Topol har ved valget af titel til sin bog "The Patient will see you now" antydet, at der er et paradigmeskift undervejs, der kan sammenlignes med fremkomsten af Gutenbergs presse, hvor patienten via en smartphone kan få adgang til hidtil uset information. Viden bliver tilgængelig, socialt delt, spredes, gøres billigere og fremmer borgerens eget initiativ og autonomi. Videnunderstøttende værktøj bliver også brugt til at tolke og nyttiggøre information, så individet kan forstå på linie med kliniker.

I strategier fra 2001 til nu er der i tiltagende grad fokus på at patienter opfattes som borgere, der skal have bedre mulighed for at tilgå egne oplysninger igennem borger.dk, sundhed.dk og sundhedsjournalen. Samme tendens ses i regionernes lokale systemer og strategier. Kommunerne bidrager også gennem Kommunernes Landsforening. Patientforeningerne ligeså. Borgeren/patienten frigøres gennem det natodanske ord patientempowerment.
For at bedre sammenhængen i patientforløb har Digitaliseringsstyrelsen i samarbejde med regioner og kommuner udarbejdet et målbillede for understøttelse af komplekse, tværgående patientforløb.

Men modellen viser ikke hvordan eksterne kilder som borgerens selvgenererede data, brug af sociale medier, håndtering af ikke-offentlige personlige sundhedsdata, rådgivende tjenester herunder kunstig intelligens mv integreres. Mange af disse data kan have en mere relevant betydning end enkeltdata, som opsamles i det etablerede sundhedsvæsen, da de afspejler den daglige udvikling hos den enkelte patient/borger.
Internettets tjenester bærer også risici med sig - ikke mindst i forhold til pålideligheden af de informationer og råd, som stilles til rådighed.

I indlægget beskrives ønsker til fremtidens patients sundhedscockpit og der opstilles et forslag til en samlet skitse for at patienter kan se egne data fra sundhedsvæsen, kontakter, aftaler, egne målinger og rådgivning fra eksterne kilder.
Skitsen ledsages af forslag til måder og organisering til at kvalificere dette cockpit.